Natalia Niemen jest córką legendarnego Czesława Niemena, która również postanowiła pójść w ślady znanego ojca i od lat rozwija swoją karierę muzyczną. Zaczynała w chórkach u Natalii Kukulskiej, z którą przyjaźni się do dziś. W latach 90. wydała też pierwszą solową płytę "Na opak", która jednak nie odniosła większego sukcesu.
Na dłuższy czas wokalistka usunęła się w cień i zrezygnowała z bywania na salonach. Po latach przyznała, że ten świat nigdy nie był jej bliski, a sama woli skupiać się wyłącznie na śpiewaniu i umacnianiu wiary w Boga. Natalia jest bowiem osobą gorliwie religijną, czego nie ukrywa.
Natalia Niemen pierwszy raz opowiedziała o chorobie córki
Niemen w wywiadach podkreśla, że zawsze na pierwszym miejscu stawia rodzinę. Sama Natalia jednak o dzieciach i mężu do tej pory mówiła dość niechętnie. Niespodziewanie zrobiła teraz wyjątek. Okazuje się, że w jej domu rozgrywa się prawdziwy dramat. Jej córeczka jest nieuleczalnie chora...
Data opublikowania przez nią wpisu na Facebooku nie była przypadkowa. 28 lutego obchodzony jest bowiem Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
"Jest to dla mnie bardzo ważny dzień, gdyż daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci. Że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką" - zaczęła swój wpis Natalia.
Dziewczynka cierpi na Zespół Noonan. To rzadkie wady wrodzone, charakteryzujące się m.in. niskorosłością, wadami serca i nieprawidłowościami hematologicznymi.
"Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje. U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem" - dodała Natalia.
Wnuczka Czesława Niemena ma Zespół Noonan. Co to za choroba?
Potem też opisała, jak wygląda ich codzienne życie. Gwiazda nie ukrywa, że bywa naprawdę ciężko.
"My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery). My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają ZIELONEGO POJĘCIA, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem" - dodała gorzko Niemen.
Na koniec dodała, że chce nagłośnić problem Zespołu Noonan, bo rodzin, w których urodziły się dzieci z tą chorobą, jest w Polsce sporo, ale wiedza - nawet lekarzy - jest znikoma.
"Te rodziny są często same. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A jak wspomniałam, codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka. A dzieci, o których dziś piszę są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. Więcej o Zespole Noonan - w nastęnym poście. Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się" - podsumowała Natalia.
Zobacz też:
Na co zmarł Czesław Niemen? Natalia Niemen wyjawiła coś wstrząsającego!
Natalia Niemen broni Natalii Przybysz!
