Tatiana Okupnik po 42 latach dowiedziała się, że jest ciężko chora. Nieuleczalnie!

Tatiana Okupnik (42 l.) wyjawiła, że cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa. Dowiedziała się o tym dopiero teraz w wieku 42 lat.

Tatiana Okupnik.

Tatiana Okupnik podczas wywiadu w "Dzień dobry TVN".

Zespół Ehlersa-Danlosa, EDS, to grupa chorób genetycznych charakteryzujących się nadmierną wiotkością stawów, delikatną oraz hiperelastyczną skórą. Zaburzenie dotyczy nieprawidłowości w systemie lub budowie tkanki łącznej. Chorobie towarzyszą często bóle głowy, stawów i kości oraz problemy pokarmowe.

Tatiana Okupnik z dolegliwościami zmaga się, odkąd pamięta. W szkole baletowej szybko się męczyła, zdarzało się, że wracała do domu, "powłócząc nogami". Miała powierzchowne pęknięcia, np. kości łonowej i udowej, które nie wychodziły na zdjęciu rentgenowskim. Ból był jednak odczuwalny.

Objawy nasiliły się, kiedy była już dorosłą kobietą i urodziła dwójkę dzieci. Kości zaczęły pękać "na potęgę", pojawiły się zwichnięcia i operacje.

Tatiana Okupnik o swojej chorobie

Wokalistka została zdiagnozowana dopiero w zeszłym roku. Gdy lekarz zrobił tomografię z kontrastem, przypuszczenia się potwierdziły. Tatiana Okupnik przez całe lata myślała, że jest hipochondryczką i wszystko sobie wymyśla.

To jest choroba tkanki łącznej, która jest wszędzie - bo to i układ nerwowy, stawy, kości, mięśnie, żyły. Dlatego bardzo trudno ją zdiagnozować. Dopiero w zeszłym roku sama doszłam do tego, że to jest to. Ucieszyłam się, że w końcu ktoś to widzi, a nie, że to jest w mojej głowie albo jest to psychosomatyczne, że sobie wymyślam. Po tej odysei diagnostycznej zaczynasz wątpić, czy z głową wszystko jest ok - mówiła w "Dzień dobry TVN".

Obecnie Okupnik mierzy się z drżeniem rąk. By sobie z nim poradzić, zaciska dłonie. Najbardziej boi się o swoje dzieci - Matyldę i Tymona. Jest bowiem duże prawdopodobieństwo, że maluchy mogą odziedziczyć chorobę po swojej mamie.

Jak powiedziano mi, że jest 50 proc. szans na przekazanie dziecku, to nie ukrywam, że zupełnie się sobą nie przejęłam, tylko patrzę czujnie na moje robaczki. Nie chcę też bać się na zapas. Czas pokaże. Choć nie ukrywam, że to najsłabszy punkt tej przypadłości - przyznała w "Dzień Dobry TVN".