Przejdź na stronę główną Interia.pl

Reklama

Reklama

Przejdź na stronę główną Interia.pl

Joanna Mazur: Chciałabym zobaczyć twarze mojej rodziny

​Oczami wyobraźni wciąż widzi świat, który zapamiętała z dzieciństwa i który jej się podobał. Dużo jest rzeczy, na które chciałaby spojrzeć jeszcze choć jeden raz. Najbardziej na twarze swoich bliskich: mamy, taty, trzech starszych braci.

 - Chciałabym mieć te twarze w pamięci, a przypominanie ich sprawia coraz większą trudność. Z biegiem lat obraz coraz bardziej się zaciera i muszę się z tym pogodzić - mówi magazynowi "Relaks" Joanna Mazur (29 l.).

Reklama

Dystrofia plamki - tak medycyna nazwała chorobę, która zabrała jej wzrok. - Nie robię z mojej choroby tragedii. Bardzo się staram, żeby nie pozbawiła mnie "normalnego życia". Mam przyjaciół, chodzę do kina. W telefonie zainstalowałam aplikację, która czyta pisane do mnie wiadomości. Kocham podróże, chciałabym skoczyć ze spadochronem. I na żywo usłyszeć wodospad Niagara - wylicza Joanna.

Niewidoma biegaczka i medalistka mistrzostw świata stała się odkryciem tegorocznej edycji "Tańca z gwiazdami". Jej historia poruszyła serca tysięcy Polaków. Pod okiem Jana Klimenta (44 l.) wykonywała choreografie o najwyższym stopniu trudności. Na internetowych forach widzowie programu pytali: jak ona to robi?

- Janek się przyzwyczaił, że dotykam go za stopę, biodro, pośladek. Wyobrażam sobie jak rusza się jego ciało i staram się to odwzorować na sobie. Dla mnie to oczywiste, ale dla Janka taki sposób treningu był dużym wyzwaniem - mówiła Joanna.

Swoją chorobę dawno przestała traktować jako powód do wstydu. Miała czas, by się z nią oswoić. Wzrok zaczęła tracić już w pierwszych latach życia. Któregoś dnia w szkole zauważyła, że nie może czytać liter jak inne dzieci. Przestała widzieć litery na tablicy. Coraz trudniej było jej rozpoznawać ludzi i rozróżniać przedmioty. Wzięła się z życiem za bary. Zaczęły się badania. Opinia lekarzy nie pozostawiała złudzeń, a prawdy przed Joasią nie ukrywali.

Gdy szła do Pierwszej Komunii, okulistka radziła jej, żeby napatrzyła się na świat dopóki może. Dla dziewczynki to był szok. Nie rozumiała, co się dzieje i czuła się coraz bardziej zagubiona. Do tego doszły problemy z koleżankami w szkole. Nie miały dla niej litości: szydziły, przezywały, nawet podstawiały nogi. Nauczyciele udawali, że tego nie widzą.

W II klasie gimnazjum, po kolejnej akcji kpiących koleżanek, Joasia powiedziała do mamy: nie pójdę więcej do tej szkoły. - Ze swojej szkoły odeszłam dość gwałtownie - wspomina.

W telewizji regionalnej pokazano reportaż o Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Krakowie. Joasia z mamą wzięły to za dobry znak. - Rodzice zawsze mnie wspierali. Bali się jak sobie poradzę w nowym środowisku, 140 kilometrów od naszego domu w Szczucinie, ale dla mojego dobra podjęli ryzyko. Tak zaczęłam nowy etap życia - opowiada biegaczka.

Wierzyła jeszcze wtedy, że jakimś cudem uda się powstrzymać rozwój choroby. Nadziei została pozbawiona kilka lat później, po badaniach w klinice w USA. Tam dowiedziała się, że dystrofia jest chorobą nieuleczalną, postępującą.

- Moja choroba jest rzadką wadą genetyczną wzroku. Kiedy miałam pierwsze objawy, ta choroba nie miała nawet własnej nazwy. Jestem też pierwszym przypadkiem w naszej rodzinie. Gdybym miała siostrę, prawdopodobnie też by była chora. Moi bracia: Rafał, Jarek i Szczepan na szczęście cieszą się dobrym zdrowiem - mówi biegaczka magazynowi "Relaks".

Czytaj dalej na następnej stronie...

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje